WEBVTT

1
00:00:01.017 --> 00:00:04.005
888

2
00:00:04.010 --> 00:00:08.022
In dit buisje drijven uw diepste drijfveren. Het is menselijk DNA.

3
00:00:09.002 --> 00:00:13.008
In handen van wetenschappers die het moeten delen met justitie...

4
00:00:13.013 --> 00:00:15.001
maar dat niet doen met u.

5
00:00:15.006 --> 00:00:16.018
MUZIEK

6
00:00:28.024 --> 00:00:32.002
Dit kleine, witte sliertje is menselijk DNA.

7
00:00:32.007 --> 00:00:36.014
Het bepaalt wie u bent, welke ziektes u mogelijk gaat krijgen.

8
00:00:37.023 --> 00:00:42.004
We kunnen van veel ziektes zien of de aanleg ervoor aanwezig is.

9
00:00:43.004 --> 00:00:46.012
Ziekenhuizen bewaren het DNA van miljoenen patienten.

10
00:00:46.017 --> 00:00:50.021
Het zit in stukjes weefsel die na een behandeling worden bewaard.

11
00:00:51.001 --> 00:00:53.019
Daar zit waarschijnlijk ook DNA van u tussen.

12
00:00:53.024 --> 00:00:59.003
De dokter belooft dat uw DNA alleen wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.

13
00:00:59.008 --> 00:01:01.013
Maar dat gaat mogelijk veranderen.

14
00:01:01.018 --> 00:01:04.013
Reporter kreeg dit wetsvoorstel in handen.

15
00:01:04.018 --> 00:01:10.003
Wat blijkt? Ook justitie en politie willen toegang tot uw ingevroren geheimen.

16
00:01:10.008 --> 00:01:12.003
Ons DNA als bewijsmiddel.

17
00:01:12.008 --> 00:01:14.007
Wetenschappers zijn tegen.

18
00:01:16.010 --> 00:01:19.004
Het vangen van boeven is erg belangrijk...

19
00:01:19.009 --> 00:01:21.018
maar het is niet de taak van de medicus.

20
00:01:21.023 --> 00:01:24.011
Het is ook niet de taak van de onderzoeker.

21
00:01:24.016 --> 00:01:26.022
Daar zijn andere organisaties voor.

22
00:01:27.002 --> 00:01:29.013
De voorraad DNA van ziekenhuizen...

23
00:01:29.018 --> 00:01:32.015
is voor justitie een potentiele goudmijn.

24
00:01:32.020 --> 00:01:36.018
In totaal gaat hem om 50 miljoen stukjes menselijk weefsel.

25
00:01:36.023 --> 00:01:40.015
De kans is groot dat daar ook een stukje van u tussen zit.

26
00:01:44.013 --> 00:01:46.000
Wat gaan we doen?

27
00:01:46.005 --> 00:01:49.007
We gaan nu naar het archief van de afdeling Pathologie.

28
00:01:49.012 --> 00:01:52.022
Gelukkig hebben we toestemming gekregen om hier te filmen.

29
00:01:53.002 --> 00:01:54.014
Kom binnen.

30
00:01:55.012 --> 00:01:59.006
Wat is dit? Dit zijn de pathologie-archieven.

31
00:01:59.011 --> 00:02:02.009
Hier liggen stukjes weefsel.

32
00:02:03.017 --> 00:02:07.001
We zijn in Rotterdam, in het Erasmus Ziekenhuis.

33
00:02:07.006 --> 00:02:10.019
In deze laatjes liggen duizenden stukjes weefsel.

34
00:02:11.017 --> 00:02:13.017
Afkomstig van patienten.

35
00:02:13.022 --> 00:02:17.010
Veel van de materialen die hier liggen, zijn tumoren...

36
00:02:17.015 --> 00:02:19.010
Dat is van mensen met kanker?

37
00:02:19.015 --> 00:02:21.021
Daar zit veel materiaal van tussen.

38
00:02:22.001 --> 00:02:25.001
Ook anderen ziekten, maar DAT is het merendeel.

39
00:02:26.005 --> 00:02:30.012
Ziekenhuizen gebruiken dit weefsel voor wetenschappelijk onderzoek.

40
00:02:30.017 --> 00:02:34.012
De vraag is, of de patienten van wie het was, dat wel weten.

41
00:02:34.017 --> 00:02:36.004
Ik ben bang van niet.

42
00:02:36.009 --> 00:02:40.002
Dat is ook aangetoond met onderzoek uit het verleden.

43
00:02:40.022 --> 00:02:43.006
Dat het vrijwel onbekend is.

44
00:02:43.011 --> 00:02:46.018
Ik ben toch blij dat we dat nu kunnen mededelen...

45
00:02:46.023 --> 00:02:49.021
dat er zoveel van die weefselstukjes zijn...

46
00:02:50.001 --> 00:02:52.018
en dat we er zoveel goeds mee kunnen doen...

47
00:02:52.023 --> 00:02:55.017
voor medisch-wetenschappelijk onderzoek

48
00:02:56.018 --> 00:03:00.018
Wetenschappers noemen de stukjes weefsel: restmateriaal.

49
00:03:00.023 --> 00:03:03.016
Ze gebruiken het om onderzoek mee te doen.

50
00:03:04.016 --> 00:03:08.016
Met Looijenga. Iemand als professor Looijenga is er blij mee.

51
00:03:08.021 --> 00:03:13.002
Het heeft de informatie in zich waarom een persoon ziek wordt...

52
00:03:13.007 --> 00:03:16.020
wat de effecten zijn van een bepaalde behandeling...

53
00:03:17.000 --> 00:03:22.013
en mogelijk waarom een patient, wel of niet, op een bepaalde behandeling reageert.

54
00:03:22.018 --> 00:03:27.017
Al die informatie is theoretisch verkrijgbaar uit het restmateriaal.

55
00:03:27.022 --> 00:03:30.015
ONHEILSPELLENDE MUZIEK

56
00:03:30.020 --> 00:03:35.010
We spreken Gerhard Zielhuis van het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen.

57
00:03:35.015 --> 00:03:39.003
We ontmoeten de professor in het Anatomisch Museum.

58
00:03:39.008 --> 00:03:43.013
We praten over de voorraad DNA die ziekenhuizen aanleggen...

59
00:03:43.018 --> 00:03:47.016
terwijl u, de eigenaar van het DNA, meestal van niets weet.

60
00:03:47.021 --> 00:03:49.015
De vraag is of dat mag.

61
00:03:49.020 --> 00:03:55.003
Moet een dokter zijn patient geen toestemming vragen VOOR hij zijn weefsel bewaart?

62
00:03:55.008 --> 00:04:01.016
Nee, elke patient die een academisch ziekenhuis, een universitair medisch centrum bezoekt...

63
00:04:01.021 --> 00:04:07.003
die wordt geacht te weten dat het materiaal wat niet nodig is voor de diagnostiek...

64
00:04:07.008 --> 00:04:10.024
gebruikt kan worden voor wetenschappelijk onderzoek.

65
00:04:11.004 --> 00:04:12.018
Dat staat in een folder.

66
00:04:12.023 --> 00:04:18.001
In die folder staat dat als je er bezwaar tegen hebt, dat je dat moet aangeven.

67
00:04:18.006 --> 00:04:21.004
Als u een academisch ziekenhuis binnenloopt...

68
00:04:21.009 --> 00:04:25.015
gaat u automatisch akkoord met het bewaren van uw lichaamsmateriaal.

69
00:04:25.020 --> 00:04:29.004
Wanneer u dat niet wilt, moet u zelf aan de bel trekken.

70
00:04:30.017 --> 00:04:34.002
Ik ben bang dat veel patienten...

71
00:04:34.007 --> 00:04:38.020
niet van het bestaan van deze regel afweten.

72
00:04:39.000 --> 00:04:43.008
Omdat ze de folder of de betreffende passage niet gelezen hebben.

73
00:04:43.013 --> 00:04:47.001
En dat zij zich niet bewust zijn van dat hun materiaal...

74
00:04:47.006 --> 00:04:50.019
voor wetenschappelijk onderzoek gebruikt kan worden.

75
00:04:50.024 --> 00:04:52.011
Wat vindt u daarvan?

76
00:04:52.016 --> 00:04:56.020
Dat is niet goed. De patienten zouden die informatie WEL moeten hebben.

77
00:04:57.000 --> 00:05:00.001
Het staat allemaal in de ziekenhuisfolder.

78
00:05:00.006 --> 00:05:02.011
Dit is de folder van het Radboud.

79
00:05:02.016 --> 00:05:07.002
Het staat er inderdaad, in kleine lettertjes op pagina 11.

80
00:05:07.007 --> 00:05:11.000
Er gebeuren geen dingen tegen de wil van de patient in.

81
00:05:11.005 --> 00:05:15.003
Maar het is niet correct dat patienten er niet van weten.

82
00:05:15.008 --> 00:05:17.015
RADIO MET JAREN '50 MUZIEK

83
00:05:24.008 --> 00:05:28.023
We zijn op weg naar Durham, een Amerikaanse stad in North Carolina.

84
00:05:29.003 --> 00:05:32.000
Durham is de thuisstad van Duke University:

85
00:05:32.005 --> 00:05:35.016
Wereldwijd EEN van de koplopers van medische research.

86
00:05:35.021 --> 00:05:39.003
We interviewen een man die zijn eigen DNA ontleedde...

87
00:05:39.008 --> 00:05:41.011
en het publiceerde op internet.

88
00:05:41.016 --> 00:05:43.004
Dokter Misha Angrist.

89
00:05:43.009 --> 00:05:45.015
Hij kent het Nederlandse systeem...

90
00:05:45.020 --> 00:05:48.018
en heeft daar een uitgesproken opvatting over.

91
00:06:30.020 --> 00:06:34.018
In Nederland gebruiken we DNA voor wetenschappelijk onderzoek...

92
00:06:34.023 --> 00:06:37.004
van patienten die vaak van niks weten.

93
00:06:37.009 --> 00:06:42.011
Maar daar gaat deze vrouw een einde aan maken: minister Schippers van Volksgezondheid.

94
00:06:42.016 --> 00:06:49.007
Haar ambtenaren schreven een nieuwe wet, die wetenschappelijk onderzoek met lichaamsmateriaal anders regelt.

95
00:06:49.012 --> 00:06:55.012
Dit wetsvoorstel beoogt om nader gebruik van afgestaan lichaamsmateriaal te reguleren.

96
00:06:55.017 --> 00:06:58.020
Er wordt in de gezondheidszorg onderzoek gedaan...

97
00:06:59.000 --> 00:07:02.016
met lichaamsmateriaal dat patienten hebben afgestaan.

98
00:07:02.021 --> 00:07:04.017
Op zichzelf nuttige zaken...

99
00:07:04.022 --> 00:07:07.019
maar wel zaken die juridische vragen oproepen.

100
00:07:07.024 --> 00:07:10.012
Het wetsvoorstel wil dat gaan reguleren.

101
00:07:11.012 --> 00:07:13.008
Het wetsvoorstel is duidelijk:

102
00:07:13.013 --> 00:07:17.003
Een arts moet zijn patienten nu eerst om toestemming vragen...

103
00:07:17.008 --> 00:07:19.023
voordat hij hun lichaamsmateriaal bewaart.

104
00:07:20.023 --> 00:07:23.010
Wetenschappers zijn tegen de plannen.

105
00:07:23.015 --> 00:07:26.015
Ze leiden volgens hen tot onnodige rompslomp.

106
00:07:26.020 --> 00:07:31.009
Het neemt zoveel tijd en werkkracht in beslag, dat ik naar schatting...

107
00:07:31.014 --> 00:07:35.000
zo'n vijf tot zeven mensen MEER in dienst moet nemen.

108
00:07:35.005 --> 00:07:37.020
Iemand moet die rekening gaan betalen.

109
00:07:38.000 --> 00:07:41.006
Met de huidige bezuinigingen ben ik bang...

110
00:07:41.011 --> 00:07:44.014
dat ik dan mijn activiteiten moet staken.

111
00:07:44.019 --> 00:07:46.021
VIOOLMUZIEK

112
00:07:52.019 --> 00:07:54.008
Goedemorgen! Morgen!

113
00:07:54.013 --> 00:07:57.012
Dag, hoe is uw naam? Marja de Jonge. De Jonge.

114
00:07:57.017 --> 00:07:59.004
Dit is Marja de Jonge.

115
00:07:59.009 --> 00:08:05.004
Ze doet vrijwillig mee aan het grootste medische onderzoek van Nederland: LifeLines.

116
00:08:05.009 --> 00:08:10.016
Het is een studie naar gezond oud worden door het UMC Groningen.

117
00:08:10.021 --> 00:08:15.011
U mag het op tafel zetten en u mag de vragenlijsten en het familieformulier...

118
00:08:15.016 --> 00:08:20.000
Vandaag geeft mevrouw De Jonge bloed en ze levert haar urine in.

119
00:08:20.005 --> 00:08:22.006
Is het gelukt met urine sparen?

120
00:08:22.011 --> 00:08:25.013
Ja, ik heb er EEN overgeslagen.

121
00:08:25.018 --> 00:08:28.001
ONVERSTAANBAAR

122
00:08:25.018 --> 00:08:28.001
iemand laten luisteren

123
00:08:28.006 --> 00:08:31.007
Mevrouw De Jonge heeft ook een vragenlijst ingevuld.

124
00:08:31.012 --> 00:08:34.004
De onderzoekers willen alles van haar weten:

125
00:08:34.009 --> 00:08:39.012
Haar inkomen, haar ziektegeschiedenis en of ze een abortus heeft laten plegen.

126
00:08:39.017 --> 00:08:43.014
'Het zijn hele persoonlijke vragen, maar nodig voor het onderzoek.'

127
00:08:43.019 --> 00:08:47.011
Zegt de wetenschappelijk directeur van LifeLines: Ronald Stolk.

128
00:08:48.024 --> 00:08:53.011
Biobanken, zoals LifeLines zoeken uit waarom mensen gezond oud worden...

129
00:08:53.016 --> 00:08:55.011
of een bepaalde ziekte krijgen.

130
00:08:55.016 --> 00:09:02.000
Dat is een combinatie van factoren, die je in bloed, urine of in andere biomaterialen kan meten.

131
00:09:02.005 --> 00:09:06.007
Samen met men meemaakt: Wat voor medicatie mensen gebruiken...

132
00:09:06.012 --> 00:09:10.007
wat ze eten, drinken, roken en wat voor baan of inkomen je hebt.

133
00:09:10.012 --> 00:09:15.019
Er komen andere ziektes voor bij mensen met een hoog inkomen, dan met een laag inkomen.

134
00:09:15.024 --> 00:09:18.014
Het gaat echt om die combinatie van factoren.

135
00:09:18.019 --> 00:09:22.022
Als je alleen het weefsel hebt en je weet niet de geschiedenis ervan:

136
00:09:23.002 --> 00:09:25.018
Je weet niet wat er klinisch aan de hand was...

137
00:09:25.023 --> 00:09:29.010
wat de behandeling en de reactie was, dan kun je er niks mee.

138
00:09:29.015 --> 00:09:32.021
Dan is het voor het medisch onderzoek...

139
00:09:33.001 --> 00:09:36.023
eigenlijk alleen een homp weefsel en dat is het.

140
00:09:37.003 --> 00:09:40.001
Je hebt die patientendata nodig? Die heb je nodig.

141
00:09:40.006 --> 00:09:42.020
Maar je hoeft niet te weten WIE de patient was.

142
00:09:43.000 --> 00:09:45.014
Wie het is, is op dat moment niet belangrijk.

143
00:09:46.019 --> 00:09:50.019
De identiteit van mevrouw De Jonge is voor onderzoekers verborgen.

144
00:09:50.024 --> 00:09:54.024
De ingevulde vragenlijst wordt anoniem bewaard. Net als haar DNA.

145
00:09:55.004 --> 00:09:59.001
Haar bloed en urine eindigen uiteindelijk hier.

146
00:10:03.013 --> 00:10:09.005
Wat zijn dit? Dit zijn tubes met het opslagmateriaal, dit kan plasma of urine zijn.

147
00:10:09.010 --> 00:10:13.017
En dit wordt voor 30 jaar bewaard voor het LifeLines-onderzoek.

148
00:10:13.022 --> 00:10:15.013
Hoe koud is dit? Min 80.

149
00:10:15.018 --> 00:10:19.023
Waarom is dat zo koud? Om het materiaal lang goed te houden. Oke.

150
00:10:21.016 --> 00:10:23.010
PIANOMUZIEK

151
00:10:25.016 --> 00:10:27.007
LifeLines is een biobank.

152
00:10:27.012 --> 00:10:32.010
In deze vrieskisten liggen het bloed en urine van 100.000 Nederlanders.

153
00:10:32.015 --> 00:10:39.021
LifeLines is daarmee EEN van de grootste biobanken van Nederland. Ons land telt er in totaal ruim 160.

154
00:10:43.014 --> 00:10:47.024
Uiteindelijk moeten 165.000 mensen meedoen aan LifeLines.

155
00:10:48.004 --> 00:10:50.022
Reden waarom er nu druk gebouwd wordt...

156
00:10:51.002 --> 00:10:53.024
aan een vrieskist zo groot als een sporthal.

157
00:10:54.004 --> 00:10:58.008
Hier liggen straks miljoenen buisjes met lichaamsmateriaal.

158
00:11:01.002 --> 00:11:04.000
Als je kijkt naar de voorwaarden van het gebouw.

159
00:11:04.005 --> 00:11:09.011
Ik ben geen expert, maar als je ziet de extra voorzieningen met elektriciteit en uitval.

160
00:11:09.016 --> 00:11:13.011
Ze hebben zelfs rekening gehouden met een vliegtuigramp.

161
00:11:13.016 --> 00:11:17.011
DAT soort dingen. Het wordt echt een soort bunker strakjes...

162
00:11:17.016 --> 00:11:19.014
om de gegevens goed te bewaken.

163
00:11:19.019 --> 00:11:21.017
Zo'n goudmijn is het dus?

164
00:11:21.022 --> 00:11:25.006
Ja, voor het onderzoek naar gezond ouder worden...

165
00:11:25.011 --> 00:11:30.001
waar we allemaal mee bezig zijn, is het heel belangrijke informatie.

166
00:11:33.007 --> 00:11:36.021
Witte sliertjes als deze, menselijk DNA.

167
00:11:37.001 --> 00:11:40.007
Uw meest intieme geheimen liggen erin opgeslagen.

168
00:11:40.012 --> 00:11:44.004
En ieder strengetje DNA is zo uniek als een vingerafdruk.

169
00:11:44.009 --> 00:11:49.000
Een goed bewaakte goudmijn, alleen toegankelijk voor de wetenschap.

170
00:11:49.005 --> 00:11:54.022
Maar hoe lang nog? Want politie en justitie willen gebruik maken van deze informatie.

171
00:11:55.002 --> 00:11:57.007
In het belang van de opsporing.

172
00:11:57.012 --> 00:12:00.004
SPANNENDE MUZIEK

173
00:12:02.013 --> 00:12:04.000
10 september 2003.

174
00:12:04.005 --> 00:12:07.021
Zweden wordt opgeschrikt door een politieke moordaanslag.

175
00:12:08.001 --> 00:12:14.012
In een winkelcentrum in Stockholm wordt de Zweedse minister van Buitenlandse Zaken neergestoken.

176
00:12:14.017 --> 00:12:19.007
De 46-jarige Anna Lindh overlijdt een dag later aan haar verwondingen.

177
00:12:39.004 --> 00:12:42.020
De politie komt al gauw op het spoor van de verdachte.

178
00:12:43.000 --> 00:12:44.013
Een 24-jarige Zweed.

179
00:12:45.016 --> 00:12:49.015
Op zoek naar bewijs, gaan rechercheurs naar dit ziekenhuis.

180
00:12:49.020 --> 00:12:52.013
Hier wordt bloed bewaard van 1 miljoen zweden.

181
00:12:52.018 --> 00:12:57.010
Het is afgenomen bij hun geboorte voor de controle op erfelijke aandoeningen.

182
00:12:59.018 --> 00:13:05.005
De politie wil het bloed van de verdachte om zijn DNA te gebruiken als bewijs.

183
00:13:05.010 --> 00:13:10.001
Het ziekenhuis werkt mee en de politie krijgt het bloedmonster.

184
00:13:10.006 --> 00:13:13.005
Die beslissing leidt in Zweden tot een rel.

185
00:13:15.023 --> 00:13:19.017
We praten erover met professor Sven Ove Hansson.

186
00:13:19.022 --> 00:13:24.000
Hij deed onderzoek naar de handelwijze van het ziekenhuis.

187
00:14:01.014 --> 00:14:05.018
In totaal laten 2.000 Zweden hun bloedmonster vernietigen.

188
00:14:05.023 --> 00:14:09.010
Ze hebben geen vertrouwen meer in het ziekenhuis.

189
00:14:57.001 --> 00:15:01.022
In het grootschalige dna-onderzoek inzake Marianne Vaatstra...

190
00:15:02.002 --> 00:15:05.007
hebben 2300 mannen wangslijm laten afnemen.

191
00:15:06.011 --> 00:15:10.009
In Friesland staan duizenden mannen vrijwillig hun dna af.

192
00:15:10.014 --> 00:15:14.007
In de hoop de moordenaar te vinden van Marianne Vaatstra.

193
00:15:14.012 --> 00:15:18.015
In ons land gebruikt justitie dna op steeds grotere schaal.

194
00:15:18.020 --> 00:15:22.015
Als het aan minister Schippers ligt mag justitie...

195
00:15:22.020 --> 00:15:25.015
ook dna uit biobanken gaan gebruiken.

196
00:15:25.020 --> 00:15:28.002
Zonder toestemming van de donor.

197
00:15:28.007 --> 00:15:34.003
DNA dat bestemd is voor wetenschappelijk onderzoek mag dan worden gebruikt als bewijs.

198
00:15:34.008 --> 00:15:39.014
Dat blijkt uit het conceptwetsvoorstel dat Reporter in handen heeft.

199
00:15:41.022 --> 00:15:46.009
Wat is de bedoeling van dit wetsvoorstel voor justitie en politie?

200
00:15:46.014 --> 00:15:51.001
Voor politie en justitie is er een bepaling in opgenomen...

201
00:15:51.006 --> 00:15:54.014
die het mogelijk maakt dat er soms toegang is...

202
00:15:54.019 --> 00:15:57.010
tot opgeslagen lichaamsmateriaal.

203
00:15:57.015 --> 00:16:02.001
Dat is een soort neveneffect van dat er materiaal verzameld wordt...

204
00:16:02.006 --> 00:16:04.012
en in biobanken wordt opgeslagen.

205
00:16:04.017 --> 00:16:08.018
Men heeft kennelijk de koppeling gemaakt: Als dat er toch is...

206
00:16:08.023 --> 00:16:13.013
kunnen we dat wellicht ook gaan gebruiken voor opsporingsdoeleinden.

207
00:16:13.018 --> 00:16:18.012
Nemen zo de mogelijkheden voor politie en justitie toe? Ja, zeker.

208
00:16:18.017 --> 00:16:22.009
De algemene regeling tot nu toe over het gebruik van...

209
00:16:22.014 --> 00:16:28.006
patientengegevens en -materiaal voor justitiele doeleinden, is dat dat niet mag.

210
00:16:28.011 --> 00:16:30.004
Dat is ook de hoofdregel.

211
00:16:30.009 --> 00:16:35.016
Het Openbaar Ministerie mag ook geen patientendossiers inzien volgens de wet.

212
00:16:35.021 --> 00:16:40.008
Ze mogen ook geen lichaamsmateriaal van patienten gebruiken...

213
00:16:40.013 --> 00:16:43.010
volgens de huidige juridische regeling.

214
00:16:43.015 --> 00:16:46.009
Wat verandert dit wetsvoorstel daaraan?

215
00:16:46.014 --> 00:16:50.005
In ieder geval voor opgeslagen lichaamsmateriaal...

216
00:16:50.010 --> 00:16:54.023
dat er wet komt die onder omstandigheden justitie WEL in staat stelt...

217
00:16:55.003 --> 00:16:58.016
om dat materiaal te mogen gebruiken voor de opsporing.

218
00:17:00.001 --> 00:17:03.008
Justitie mag alleen in deze laatjes kijken...

219
00:17:03.013 --> 00:17:06.008
als de verdachte zelf geen dna kan geven...

220
00:17:06.013 --> 00:17:08.023
omdat-ie dood is of voortvluchtig.

221
00:17:09.003 --> 00:17:12.008
Bovendien moet het gaan om een ernstig misdrijf.

222
00:17:12.013 --> 00:17:14.014
Zoals moord of verkrachting.

223
00:17:14.019 --> 00:17:17.004
Maar blijft het daarbij?

224
00:17:17.009 --> 00:17:21.002
De baas van onze grootste biobank is bang van niet.

225
00:17:21.007 --> 00:17:27.014
Misdaad moet natuurlijk bestreden worden, maar biobanken zijn helemaal niet voor dat doel opgezet.

226
00:17:27.019 --> 00:17:33.009
Het is voor wetenschappelijk onderzoek, zoals LifeLines, voor het gezond ouder worden.

227
00:17:33.014 --> 00:17:37.006
Je moet dat niet vermengen met andere belangrijke zaken.

228
00:17:37.011 --> 00:17:40.006
Zoals het justitieel opsporen van boeven.

229
00:17:40.011 --> 00:17:43.019
Wat is dan het risico van het vermengen van die twee?

230
00:17:43.024 --> 00:17:46.009
Het risico is de glijdende schaal.

231
00:17:46.014 --> 00:17:49.015
U heeft het over moordenaars en verkrachters.

232
00:17:49.020 --> 00:17:51.022
Dat zijn heel erge misdrijven.

233
00:17:52.002 --> 00:17:58.000
Als het daarvoor kan, kun je zeggen misschien ook wel voor iemand die doodslag heeft gedaan.

234
00:17:58.005 --> 00:18:01.017
En waar ligt dan de grens? Wanneer mag het dan niet meer?

235
00:18:01.022 --> 00:18:04.014
Door het wetsvoorstel van Schippers...

236
00:18:04.019 --> 00:18:08.022
komen miljoenen stukjes weefsel binnen bereik van justitie.

237
00:18:09.002 --> 00:18:14.013
Dus... Ik zie dat echt als een verkapte manier om...

238
00:18:14.018 --> 00:18:17.017
van iedereen dna af te nemen.

239
00:18:17.022 --> 00:18:20.002
En dat in een databank op te slaan.

240
00:18:20.007 --> 00:18:25.000
Ook artsenorganisatie KNMG laat minister Schippers...

241
00:18:25.005 --> 00:18:27.020
per brief weten dat:

242
00:18:37.020 --> 00:18:42.018
En de Nederlandse vereniging van biobanken schrijft aan Schippers:

243
00:18:52.020 --> 00:18:55.007
Deelt u die analyse? Gevoelsmatig wel.

244
00:18:55.012 --> 00:19:00.015
Men gaat dan toch databanken die om een heel ander reden tot stand zijn gekomen...

245
00:19:00.020 --> 00:19:04.001
niet omdat men een nationale databank wil maken...

246
00:19:04.006 --> 00:19:10.011
maar in het belang van goed medisch-wetenschappelijk onderzoek, een heel andere functie geven.

247
00:19:10.016 --> 00:19:14.020
Dan tel je als het ware een paar bestaande databanken bij elkaar op..

248
00:19:15.000 --> 00:19:20.001
en zo komt zo'n nationale databank in ieder geval gevoelsmatig, wel dichterbij.

249
00:19:20.006 --> 00:19:23.009
Wetenschappers vrezen Zweedse toestanden.

250
00:19:23.014 --> 00:19:26.013
Ze zijn bang voor de reactie van patienten.

251
00:19:29.011 --> 00:19:31.003
Wij denken dat donoren...

252
00:19:31.008 --> 00:19:38.000
als ze weten dat hun materiaal voor dat doel gebruikt zou kunnen worden, wel eens zouden kunnen afhaken.

253
00:19:38.005 --> 00:19:40.023
En niet meer willen doneren aan de biobank.

254
00:19:41.003 --> 00:19:45.008
Dat is niet in het belang van de voortgang van de medische wetenschap.

255
00:19:45.013 --> 00:19:47.020
Ook niet in het belang van de patienten.

256
00:19:48.000 --> 00:19:50.013
Daarom zeggen wij: Dit moet je niet willen.

257
00:21:12.019 --> 00:21:14.006
MUZIEK

258
00:21:21.007 --> 00:21:24.022
Dankzij dna heeft u geen geheimen meer voor de dokter.

259
00:21:25.002 --> 00:21:30.007
Die moet zijn kennis over u mogelijk gaan delen met politie en justitie.

260
00:21:30.012 --> 00:21:34.001
Maar deelt de dokter zijn kennis ook met u?

261
00:21:34.006 --> 00:21:35.018
Het is UW dna.

262
00:21:35.023 --> 00:21:39.020
Maar wat het over u vertelt krijgt u niet altijd te horen.

263
00:21:45.000 --> 00:21:46.014
Neem mevrouw De Jonge.

264
00:21:46.019 --> 00:21:50.022
Ze doet mee aan LifeLines. De studie naar gezond oud worden.

265
00:21:51.002 --> 00:21:55.000
Als blijkt dat ze aanleg heeft voor een ernstige ziekte...

266
00:21:55.005 --> 00:21:57.002
krijgt ze dat NIET te horen.

267
00:21:57.007 --> 00:21:59.009
En toch doet ze mee.

268
00:21:59.014 --> 00:22:02.015
Ja, oke, ik zou het graag wel willen weten.

269
00:22:02.020 --> 00:22:05.010
Maar het hangt er ook vanaf wat het is.

270
00:22:05.015 --> 00:22:09.017
Als het iets is waar ik tegen knokken kan, wat aan kan doen, ja.

271
00:22:09.022 --> 00:22:12.022
Maar als ik er eigenlijk niks aan kan doen...

272
00:22:13.002 --> 00:22:16.008
dan maakt het mij eigenlijk helemaal niet uit.

273
00:22:16.013 --> 00:22:18.016
Dan weet ik het net zo lief niet.

274
00:22:18.021 --> 00:22:21.024
De spelregels van LifeLines zijn duidelijk.

275
00:22:22.004 --> 00:22:26.003
Als er iets mis is met het dna krijgt de donor dat NIET te horen.

276
00:22:27.013 --> 00:22:32.001
Genetische factoren zijn een deel van de kans dat iemand een ziekte krijgt.

277
00:22:32.006 --> 00:22:36.004
Dus ja, er zijn genetische factoren die die kans sterk vergroten.

278
00:22:36.009 --> 00:22:41.014
Maar dan nog is het niet zo dat iedereen met die genetische variant ook die kanker krijgt.

279
00:22:41.019 --> 00:22:44.000
Het is een combinatie met andere zaken.

280
00:22:44.005 --> 00:22:49.007
Dus ook als je alleen die ene bevinding terugkoppelt, dan is het plaatje niet compleet.

281
00:22:49.012 --> 00:22:53.023
De vraag is of LifeLines-deelnemers zich dat altijd wel realiseren.

282
00:22:54.003 --> 00:22:56.017
LifeLines doet niet aan terugkoppelen.

283
00:22:56.022 --> 00:23:02.002
Stel dat over vijf jaar een wetenschapper onderzoek doet op uw bloed en die ziet...

284
00:23:02.007 --> 00:23:06.004
dat u een gen hebt waarvan je later een bepaalde ziekte krijgt...

285
00:23:06.009 --> 00:23:09.011
dan wordt dat NIET aan u verteld. Wat vindt u daarvan?

286
00:23:09.016 --> 00:23:12.019
Dat vind ik jammer. Ik zou dat wel graag willen weten.

287
00:23:12.024 --> 00:23:14.021
Dat is een moeilijke vraag.

288
00:23:15.001 --> 00:23:17.020
Ik denk dat als het heel noodzakelijk is...

289
00:23:18.000 --> 00:23:21.002
dat er dan wel aan de bel getrokken wordt, denk ik.

290
00:23:21.007 --> 00:23:23.004
Tenminste, daar ga ik vanuit.

291
00:23:23.009 --> 00:23:27.003
Maar u heeft uw handtekening gezet onder een verklaring...

292
00:23:27.008 --> 00:23:29.013
waarin staat dat dat niet gebeurt.

293
00:23:29.018 --> 00:23:34.006
Ja. Maar eigenlijk had u het toch wel willen weten? Eigenlijk wel ja.

294
00:23:36.005 --> 00:23:39.012
Medisch onderzoek is niet meer wat het is geweest.

295
00:23:39.017 --> 00:23:45.008
De petrischaal heeft plaatsgemaakt voor computers die het menselijk dna ontrafelen.

296
00:23:45.013 --> 00:23:49.014
Ziektes worden niet alleen genezen, ze worden nu ook voorspeld.

297
00:23:51.003 --> 00:23:54.023
We hebben de technologie om alle erfelijke aanleg...

298
00:23:55.003 --> 00:23:59.007
met name voor alle erfelijke ziektes nu in EEN keer af te lezen.

299
00:23:59.012 --> 00:24:05.022
Dus uit een druppeltje bloed van mij kun je al zeggen 'Dan en dan zul je die en die ziekte gaan krijgen'?

300
00:24:06.002 --> 00:24:12.002
'Dan en dan' is lastig. Maar van heel veel ziektes kunnen we zien of de aanleg ervoor aanwezig is.

301
00:24:12.007 --> 00:24:14.024
Omdat wetenschappers steeds meer zien...

302
00:24:15.004 --> 00:24:18.005
ontdekken ze ook steeds vaker dat er iets mis is.

303
00:24:18.010 --> 00:24:20.005
Er zit zoveel in het dna...

304
00:24:20.010 --> 00:24:24.004
We hebben zoveel genen en er zijn zoveel erfelijke ziektes.

305
00:24:24.009 --> 00:24:26.015
Iedereen heeft wel aanleg voor iets.

306
00:24:26.020 --> 00:24:30.023
Iedereen is wel drager voor een erfelijke aanleg, voor een ziekte.

307
00:24:31.003 --> 00:24:33.016
Dus als je het hele dna nakijkt...

308
00:24:33.021 --> 00:24:36.000
vind je bij iedereen wel iets.

309
00:24:36.005 --> 00:24:40.006
Het meeste van die kennis heeft geen praktisch belang.

310
00:24:40.011 --> 00:24:44.011
Het is aanleg, maar het zal zich nooit als ziekte manifesteren.

311
00:24:44.016 --> 00:24:49.012
Dus je moet goed een onderscheid maken tussen dat wat 'n risico is...

312
00:24:49.017 --> 00:24:53.004
en dat wat echt met zekerheid een ziekte voorspelt.

313
00:24:54.009 --> 00:24:58.012
Maar wanneer vertel je iemand dat-ie aanleg heeft voor een ziekte?

314
00:24:58.017 --> 00:25:01.017
Wetenschappers gaan daar verschillend mee om.

315
00:25:01.022 --> 00:25:05.011
Het LifeLines-onderzoek van Ronald Stolk meldt niets.

316
00:25:05.016 --> 00:25:09.011
Het Radboud-ziekenhuis van Han Brunner doet dat soms wel.

317
00:25:09.016 --> 00:25:14.003
Brunner doet onderzoek naar verstandelijke handicaps bij kinderen.

318
00:25:14.008 --> 00:25:19.011
Bij toeval ontdekt hij dat EEN van de kinderen ook aanleg heeft voor kanker.

319
00:25:22.011 --> 00:25:25.017
We zijn toen teruggegaan naar die ouders en zeiden:

320
00:25:25.022 --> 00:25:29.021
Dit kind heeft een aanleg, een verhoogde kans waarschijnlijk...

321
00:25:30.001 --> 00:25:34.003
op erfelijke darmkanker. En daar moet je rekening mee gaan houden.

322
00:25:34.008 --> 00:25:38.024
Dat was volstrekt onverwacht. Dat was niet het onderwerp van het onderzoek.

323
00:25:39.004 --> 00:25:43.002
Maar het belang voor de gezondheid van dat kind is dan zo groot...

324
00:25:43.007 --> 00:25:47.001
dat we vinden dat die ouders recht erop hebben om het te weten.

325
00:25:47.006 --> 00:25:50.011
De ouders reageerde erop zoals dat meestal gaat.

326
00:25:50.016 --> 00:25:52.020
Namelijk eerst geschrokken...

327
00:25:53.000 --> 00:25:56.010
en daarna eigenlijk best dankbaar dat we dat doen.

328
00:25:56.015 --> 00:26:00.006
Ze zeggen: Het is toch beter om dat te weten...

329
00:26:00.011 --> 00:26:06.003
dan dat je daar achteraf achter komt als het dan eigenlijk al te laat is.

330
00:26:07.009 --> 00:26:11.013
Maar niet iedereen krijgt te horen dat er iets mis is met zijn dna.

331
00:26:11.018 --> 00:26:15.008
Sommige ziekenhuizen hanteren een speciale richtlijn.

332
00:26:15.013 --> 00:26:19.012
Zij melden alleen aandoeningen die kunnen worden behandeld.

333
00:26:19.017 --> 00:26:22.011
Maar wat als je NIET kan worden behandeld...

334
00:26:22.016 --> 00:26:24.019
omdat de ziekte ongeneeslijk is?

335
00:26:24.024 --> 00:26:27.013
De consequentie van deze afspraak is...

336
00:26:27.018 --> 00:26:31.005
dat ziektes die ongeneeslijk zijn niet worden gemeld.

337
00:26:31.010 --> 00:26:38.002
Het heeft geen zin om een patient te zeggen dat-ie een grote kans heeft om voortijdig te overlijden...

338
00:26:38.007 --> 00:26:41.010
als-ie met die informatie verder ook niks kan.

339
00:26:41.015 --> 00:26:46.001
Maar als ik ongeneeslijk ziek ben zou ik dat toch wel graag willen weten.

340
00:26:46.006 --> 00:26:48.003
Waarom vertelt u mij dat niet?

341
00:26:48.008 --> 00:26:50.011
U komt daar zelf ook wel achter.

342
00:26:50.016 --> 00:26:54.004
Dokters houden wel meer achter voor hun patienten.

343
00:26:54.009 --> 00:26:58.000
Ze zijn huiverig om alle informatie met hen te delen.

344
00:27:00.001 --> 00:27:01.023
Toch is de vrees dat...

345
00:27:02.003 --> 00:27:09.005
als patienten zeggen 'ze hebben bij mij iets gevonden wat anders is dan bij anderen'...

346
00:27:09.010 --> 00:27:14.010
dat dat leidt tot bezorgdheid, tot extra medische consumptie.

347
00:27:14.015 --> 00:27:17.017
Omdat men dat dan toch uitgezocht wil hebben.

348
00:27:17.022 --> 00:27:20.011
Dat dient geen nut.

349
00:27:20.016 --> 00:27:26.002
En daarom zeggen onderzoekers, inderdaad misschien wel een beetje paternalistisch:

350
00:27:26.007 --> 00:27:29.004
Wij denken dat het beter is om dat niet te doen.

351
00:27:29.009 --> 00:27:31.008
Bent u het daar zelf mee eens?

352
00:27:31.013 --> 00:27:36.016
Ik denk dat heel veel informatie in handen van de patienten...

353
00:27:36.021 --> 00:27:39.008
dat dat niet goed terechtkomt.

354
00:27:39.013 --> 00:27:44.003
En... Ik ben het eigenlijk wel met dat standpunt eens.

355
00:28:24.017 --> 00:28:29.020
Moeten wetenschappers mensen die meedoen aan een onderzoek alles vertellen?

356
00:28:30.000 --> 00:28:32.023
Moet iedere bevinding met ze worden gedeeld?

357
00:28:33.003 --> 00:28:37.007
Onze academische ziekenhuizen zijn het voorlopig niet van plan.

358
00:28:37.012 --> 00:28:40.015
De hoeveelheid informatie is domweg te groot.

359
00:28:40.020 --> 00:28:43.011
Het zou teveel mankracht en tijd kosten.

360
00:28:43.016 --> 00:28:47.021
En het is maar zeer de vraag wie je daar nou een plezier mee zou doen.

361
00:28:51.020 --> 00:28:56.004
Er zijn mensen die alles willen weten over zichzelf en hun toekomst.

362
00:28:56.009 --> 00:28:59.011
Mijn ervaring is dat de meesten dat niet willen.

363
00:28:59.016 --> 00:29:04.015
Dat mensen informatie willen hebben die op dat moment voor hen relevant is...

364
00:29:04.020 --> 00:29:07.018
en niet alles over wat er zou kunnen gebeuren.

365
00:29:07.023 --> 00:29:12.001
En de meeste erfelijke aanleg is precies DAT. Het is AANLEG.

366
00:29:12.006 --> 00:29:15.016
En aanleg betekent niet dat het ook echt gebeurt.

