WEBVTT

1
00:00:03.013 --> 00:00:05.000
888

2
00:00:05.005 --> 00:00:08.010
Dit is het enige wat ik over heb van m'n kleding.

3
00:00:08.015 --> 00:00:10.002
Hoe bedoel je?

4
00:00:10.007 --> 00:00:11.024
Ik heb alles weggegooid.

5
00:00:12.004 --> 00:00:14.009
Ik dacht, ik ben er toch niet meer.

6
00:00:14.014 --> 00:00:18.005
Vorige week zagen we dat Saskia rigoureus te werk ging...

7
00:00:18.010 --> 00:00:21.021
toen ze hoorde dat ze niet lang meer te leven heeft.

8
00:00:22.001 --> 00:00:28.006
Ze wil nu herinneringen verzamelen voor haar man en twee kinderen.

9
00:00:28.011 --> 00:00:32.012
Ook Jan is ongeneeslijk ziek. Hij heeft de spierziekte ALS.

10
00:00:32.017 --> 00:00:36.010
Zijn spieren zullen steeds meer aan kracht verliezen.

11
00:00:36.015 --> 00:00:39.012
Dat is onder meer te merken aan zijn spraak.

12
00:00:39.017 --> 00:00:44.003
Jan spreekt nu allerlei zinnen in om zijn stem te bewaren voor later.

13
00:00:53.007 --> 00:00:57.020
In Liefde voor later volg ik zeven gezinnen in een moeilijke tijd.

14
00:00:58.000 --> 00:01:02.008
Een van de ouders is ziek en zal snel komen te overlijden.

15
00:01:02.013 --> 00:01:08.012
In de korte tijd die er nog is verzamelen we tastbare herinneringen voor de kinderen.

16
00:01:08.017 --> 00:01:10.024
Die gaan in de herinneringsdoos.

17
00:01:11.004 --> 00:01:14.009
Dit levert ondanks de harde werkelijkheid...

18
00:01:14.014 --> 00:01:18.005
ook mooie momenten op die waardevol zijn voor later.

19
00:01:28.003 --> 00:01:31.021
Hier gaat Jan met zijn gezin de sneeuwhelling af.

20
00:01:32.001 --> 00:01:35.006
Een jaar geleden werd de diagnose ALS gesteld.

21
00:01:35.011 --> 00:01:38.002
Dat is een progressieve spierziekte:

22
00:01:38.007 --> 00:01:41.008
Er zullen steeds meer spieren uitvallen...

23
00:01:41.013 --> 00:01:44.014
waardoor hij uiteindelijk zal overlijden.

24
00:01:44.019 --> 00:01:48.016
Heftig nieuws voor Jan en Maaike, Myrthe, Jesse en Saar.

25
00:01:48.021 --> 00:01:50.023
Maar Jan is een doorzetter.

26
00:01:51.003 --> 00:01:54.018
Hij wil zo lang mogelijk zo veel mogelijk ondernemen.

27
00:01:54.023 --> 00:01:58.007
Vandaag staat hij voor het eerst op een snowboard.

28
00:01:58.012 --> 00:02:00.022
Jan heeft de bulbaire vorm van ALS.

29
00:02:01.002 --> 00:02:04.015
Dat houdt in dat de spieren die nodig zijn om te spreken...

30
00:02:04.020 --> 00:02:08.005
te slikken en te ademen als eerste worden aangetast.

31
00:02:10.002 --> 00:02:12.001
Jan, gaat het een beetje?

32
00:02:14.023 --> 00:02:17.008
Het valt niet helemaal tegen. Nee.

33
00:02:17.013 --> 00:02:20.024
Maar het is wel een grens opzoeken, heb ik het idee.

34
00:02:26.023 --> 00:02:30.014
Waar heb je het meeste last van als je hiermee bezig bent?

35
00:02:30.019 --> 00:02:33.010
Nou, die bindingen... Blijven staan? Nee.

36
00:02:39.015 --> 00:02:42.002
Dat kun je niet alleen, natuurlijk. Nee.

37
00:02:46.011 --> 00:02:50.007
En het feit dat je moeilijk praat komt ook door je ziekte. Ja.

38
00:02:59.013 --> 00:03:01.006
Nee, dat begrijp ik.

39
00:03:01.011 --> 00:03:04.005
Hoi. Hoi. Beneden! Beneden, ja.

40
00:03:04.010 --> 00:03:05.022
Hai. Anita.

41
00:03:07.000 --> 00:03:10.013
Sinds hun studietijd zijn Jan en Maaike al een stel.

42
00:03:10.018 --> 00:03:12.005
In 2000 trouwen ze.

43
00:03:12.010 --> 00:03:16.009
Als kroon op hun huwelijk krijgen ze drie mooie kinderen:

44
00:03:16.014 --> 00:03:20.000
Myrthe van negen, Jesse van zeven en Saar van vier.

45
00:03:24.012 --> 00:03:27.009
Doen jullie dit elke dag of zo?! Nee!

46
00:03:27.014 --> 00:03:29.001
Jeetje!

47
00:03:29.006 --> 00:03:31.020
Ik ben Anita. Houd ze maar lekker aan.

48
00:03:32.000 --> 00:03:34.020
Jij bent Myrthe, he? En Jesse. Jesse, ja.

49
00:03:35.000 --> 00:03:38.018
Dat ziet er goed uit, hee! Ja. Het gaat zo makkelijk!

50
00:03:38.023 --> 00:03:42.016
En hoe doet papa het? Ik vind hem wel goed snowboarden.

51
00:03:42.021 --> 00:03:44.008
Heel cool van hem. Ja.

52
00:03:44.013 --> 00:03:48.006
Het is niet het makkelijkste wat hij heeft uitgezocht.

53
00:03:48.011 --> 00:03:50.008
MUZIEK

54
00:03:52.013 --> 00:03:55.007
Jan is altijd 'n energieke vader geweest.

55
00:03:55.012 --> 00:03:59.003
Hij haalt veel plezier uit zijn hobby fotografie...

56
00:03:59.008 --> 00:04:01.001
en z'n vrouw en kinderen.

57
00:04:01.006 --> 00:04:03.021
Bij onze allerliefste papa aan boord.

58
00:04:04.001 --> 00:04:05.016
Het gezin woont in Breda.

59
00:04:05.021 --> 00:04:12.001
Jan werkte als communicatieadviseur tot hij eind 2010 rare klachten krijgt met zijn spraak.

60
00:04:42.019 --> 00:04:45.013
Een tia of zo? Ja. Dat dachten wij zelf.

61
00:04:45.018 --> 00:04:48.017
Dus toen naar de neuroloog voor onderzoek.

62
00:04:50.016 --> 00:04:53.019
En 7 januari hebben we de uitslag gehad. Ja.

63
00:04:53.024 --> 00:04:55.021
En dat was ALS. Ja.

64
00:04:57.012 --> 00:04:59.003
RUSTIGE MUZIEK

65
00:04:59.008 --> 00:05:04.021
Van de een op de andere dag krijgt Jan te horen dat hij ALS heeft en dat hij niet oud zal worden.

66
00:05:05.001 --> 00:05:11.013
Omdat Jans gezondheid steeds meer achteruit zal gaan gaat hij aan de slag met de herinneringsdoos.

67
00:05:13.022 --> 00:05:15.011
Een doos. Een doos.

68
00:05:15.016 --> 00:05:17.022
Om alles, ehm...

69
00:05:18.002 --> 00:05:21.018
wat je je kinderen wilt nalaten in te stoppen.

70
00:05:21.023 --> 00:05:24.009
Alle herinneringen, groot, klein.

71
00:05:24.014 --> 00:05:28.023
Waar we het eerder over hadden: Jij ziet je kinderen niet opgroeien...

72
00:05:29.003 --> 00:05:32.019
maar zij zullen hun vader natuurlijk niet zo lang kennen.

73
00:05:32.024 --> 00:05:34.011
Nee.

74
00:05:52.018 --> 00:05:55.009
Toen waren we wel een beetje bang, van...

75
00:05:55.014 --> 00:05:59.017
Hoe snel zal het het komende jaar gaan? Daar hadden we geen idee van.

76
00:05:59.022 --> 00:06:02.012
Als we nu het afgelopen jaar terugkijken.

77
00:06:02.017 --> 00:06:06.024
Straks heeft zij een herinnering aan een gezonde papa al niet meer.

78
00:06:07.004 --> 00:06:11.009
Alleen maar... Dat haar herinnering pas begint als er al veel mis is.

79
00:06:11.014 --> 00:06:14.014
We zijn het jaar voorbij. Zij is een jaar ouder.

80
00:06:14.019 --> 00:06:20.014
Maar ook wel dat je toch nu nog gezond genoeg bent om in haar ogen gezond te zijn, snap je?

81
00:06:20.019 --> 00:06:25.001
Allerlei gewone dingen doet. Ja. Alles gaat door, de gewone dingen.

82
00:06:25.006 --> 00:06:28.005
Ook uiterlijk is er nu nog niet veel veranderd.

83
00:06:28.010 --> 00:06:33.000
Als je met een rolstoel te maken krijgt, is het toch een heel ander beeld.

84
00:06:33.005 --> 00:06:37.009
Dus in die zin vind ik 't fijn... Of vind je dit erg confronterend?

85
00:06:45.023 --> 00:06:49.005
Om er letterlijk invulling aan te geven, zeg maar. Ja.

86
00:06:49.010 --> 00:06:51.022
Dus we gaan ermee aan de slag, natuurlijk.

87
00:06:53.000 --> 00:06:54.017
Even een zetje mee.

88
00:06:54.022 --> 00:06:59.023
En dat doet Jan in eerste instantie door belangrijke momenten vast te leggen met de camera.

89
00:07:00.003 --> 00:07:03.023
Deze foto's en filmpjes kunnen dan allemaal in de herinneringsdoos.

90
00:07:04.003 --> 00:07:05.017
Goed zo, Saar!

91
00:07:05.022 --> 00:07:07.014
MUZIEK

92
00:07:07.019 --> 00:07:10.016
*Deze voetbalclub in 't zuiden

93
00:07:10.021 --> 00:07:12.010
*In de mooie stad Breda

94
00:07:12.015 --> 00:07:17.003
*Waar de leden eensgezind zijn, jong en oud zeggen dat na

95
00:07:17.008 --> 00:07:19.009
*In de kleuren der vereniging

96
00:07:19.014 --> 00:07:21.014
*Goed gekend door ieder lid

97
00:07:21.019 --> 00:07:23.019
*Zien wij op de voetbalvelden

98
00:07:23.024 --> 00:07:26.014
*'t Allerliefste ons Groen-Wit!*

99
00:07:26.019 --> 00:07:30.022
OMROEPER: Mag ik een applaus voor de pupil van de week: Jesse van Hemert.

100
00:07:32.002 --> 00:07:34.015
PIANOKLANKEN: VADER JACOB

101
00:07:39.016 --> 00:07:43.022
Jan en Maaike zijn erg open naar hun kinderen over de ziekte van Jan...

102
00:07:44.002 --> 00:07:47.017
maar beschermen ze tot nu toe nog wel voor wat echt komen gaat.

103
00:07:47.022 --> 00:07:52.011
Dat Jan dood gaat hebben ze naar de kinderen nog nooit hardop uitgesproken...

104
00:07:52.016 --> 00:07:55.011
en ze twijfelen ook of dat nu al moet.

105
00:07:55.016 --> 00:07:59.014
Dus hebben ze aan rouwtherapeute Leoniek van der Maarel gevraagd...

106
00:07:59.019 --> 00:08:02.016
om te peilen wat verstandig is voor hun kinderen.

107
00:08:02.021 --> 00:08:06.002
Leoniek begeleidt de kinderen in Liefde voor later.

108
00:08:06.007 --> 00:08:10.022
Door middel van een 'zorgenboom' kunnen Myrthe, Jesse en Saar vertellen...

109
00:08:11.002 --> 00:08:13.017
over de zorgen die ze zich maken over papa.

110
00:08:13.022 --> 00:08:18.009
De kinderen zijn erg bezig met hun vader en voelen dat er veel meer aan de hand is.

111
00:08:18.014 --> 00:08:25.011
Leoniek adviseert Jan en Maaike daarom om toch wel duidelijk te zijn, hoe hard de waarheid ook is.

112
00:08:25.016 --> 00:08:29.022
Kijk, als een arts tegen jullie zegt: Je zal er niet van genezen...

113
00:08:30.002 --> 00:08:32.007
dan snap jij wel wat-ie bedoelt.

114
00:08:32.012 --> 00:08:37.011
Toch klinkt het al heel anders dan wanneer die arts zou zeggen: Nou Jan, hier ga je dood aan.

115
00:08:37.016 --> 00:08:41.020
Kinderen snappen 't niet, die denken dat je voor altijd ziek blijft.

116
00:08:42.000 --> 00:08:45.014
En in jouw geval, als je je zo ziet, zou dat ook zomaar kunnen. Ja.

117
00:08:45.019 --> 00:08:51.016
Dus als je het gaat vertellen, gebruik dan ook die concrete woorden, zodat ze het snappen.

118
00:08:58.001 --> 00:08:59.013
Ja...

119
00:09:06.002 --> 00:09:08.019
En toen hebben we uitgelegd dat, eh...

120
00:09:08.024 --> 00:09:12.000
dat de ziekte die papa heeft, dat die...

121
00:09:14.007 --> 00:09:16.005
geen, eh...

122
00:09:16.010 --> 00:09:20.007
Dat er tot nu toe nog geen mensen van beter zijn geworden.

123
00:09:20.012 --> 00:09:25.013
En ook echt dat de mensen er tot nu toe allemaal aan dood zijn gegaan.

124
00:09:42.015 --> 00:09:46.000
We waren zeg maar heel blij hoe het liep die avond.

125
00:09:46.005 --> 00:09:48.012
De spanning viel toen ook wel weg.

126
00:10:00.002 --> 00:10:06.017
RUSTIGE MUZIEK

127
00:10:06.024 --> 00:10:10.010
Dit is 'm en we gaan er iets anders van maken. Nou...

128
00:10:10.015 --> 00:10:13.001
RUSTIGE MUZIEK, KINDERGELUIDEN

129
00:10:13.006 --> 00:10:17.009
Nu kan alles rondom de ziekte van Jan besproken worden in het gezin.

130
00:10:17.014 --> 00:10:21.022
Jan en Maaike willen de kinderen ook betrekken bij de herinneringsdoos.

131
00:10:22.002 --> 00:10:26.020
Met een bevriende kunstenares schildert iedereen een jaargetijde op de doos...

132
00:10:27.000 --> 00:10:29.024
zodat het een doos wordt waar je graag naar kijkt!

133
00:10:30.004 --> 00:10:32.001
Zullen we even gaan kijken?

134
00:10:32.006 --> 00:10:35.010
Ja. Zo! Niet normaal, man.

135
00:10:35.015 --> 00:10:37.015
Kijk dan. Wat?

136
00:10:37.020 --> 00:10:39.017
Ja, ik vind het gaaf. Heel mooi.

137
00:10:39.022 --> 00:10:42.017
Het is echt heel anders geworden, he. Nou, he?

138
00:10:42.022 --> 00:10:45.010
Ben je tevreden? Ja, ik vind het heel leuk.

139
00:10:45.015 --> 00:10:47.002
Hartstikke mooi.

140
00:10:47.007 --> 00:10:48.019
Super.

141
00:10:48.024 --> 00:10:53.010
Het is echt leuk. En aan iedere kant kijk je echt naar iets anders.

142
00:10:57.010 --> 00:11:01.007
Saskia heeft uitgezaaide huidkanker en niet lang meer te leven.

143
00:11:01.012 --> 00:11:04.023
Sinds ze dit weet is ze haar afscheid aan het voorbereiden.

144
00:11:05.003 --> 00:11:09.014
Zo probeert ze haar man Merwin, zoon Jelle van 12 en Isa van tien...

145
00:11:09.019 --> 00:11:14.018
zoveel mogelijk uit handen te nemen door het huis vast helemaal op te ruimen.

146
00:11:14.023 --> 00:11:17.018
Zelfs haar kledingkast is al nagenoeg leeg.

147
00:11:17.023 --> 00:11:19.022
Saskia is de spil van het gezin.

148
00:11:20.002 --> 00:11:24.011
Doordat Merwin een eigen bedrijf heeft is zij altijd thuis voor de kinderen.

149
00:11:24.016 --> 00:11:27.008
Saskia weet dat dit binnenkort gaat veranderen.

150
00:11:27.013 --> 00:11:29.000
MUZIEK VAN PRINCE

151
00:11:29.005 --> 00:11:33.009
Het is januari. Saskia merkt dat haar gezondheid achteruit gaat.

152
00:11:33.014 --> 00:11:37.012
Daarom is ze druk met herinneringen verzamelen voor haar kinderen.

153
00:11:37.017 --> 00:11:41.016
Dat zijn foto's, films en spullen die vertellen wat voor moeder ze is.

154
00:11:41.021 --> 00:11:45.014
Maar ook zeker spullen die vertellen wat voor een tiener ze was.

155
00:11:45.019 --> 00:11:48.001
Prince. Ja. Dat was wel mijn idool.

156
00:11:48.006 --> 00:11:51.024
Ja? En waarom Prince? Wat fascineert jou aan zijn muziek?

157
00:11:52.004 --> 00:11:53.023
Het was uitdagende muziek.

158
00:11:54.003 --> 00:11:55.019
Uitdagende muziek? Ja.

159
00:11:55.024 --> 00:11:58.000
We gingen hier in het dorp uit.

160
00:11:58.005 --> 00:12:01.007
We gingen in een dorpje hiernaast naar de Hut.

161
00:12:01.012 --> 00:12:04.020
Ja, en dat was Normaal en AC/DC!

162
00:12:05.000 --> 00:12:06.021
O ja, ja, dat! Boerenrock.

163
00:12:07.001 --> 00:12:09.002
Ja. En ik was van Prince.

164
00:12:09.007 --> 00:12:12.006
Dus de diskjockeys werden helemaal gek van mij.

165
00:12:12.011 --> 00:12:15.008
Ik stuurde altijd iedereen om Prince aan te vragen.

166
00:12:15.013 --> 00:12:19.013
Je kunt er heel fijn op dansen. Anders op dansen dan op 'hÈoken'.

167
00:12:19.018 --> 00:12:21.007
*Purple Rain

168
00:12:21.012 --> 00:12:23.006
*Purple Rain

169
00:12:27.005 --> 00:12:29.001
*Purple Rain

170
00:12:29.006 --> 00:12:30.021
*Purple Rain*

171
00:12:31.001 --> 00:12:35.013
De film vond ik ook erg mooi. Purple Rain. Ja. Ik heb ze veel gezien.

172
00:12:35.018 --> 00:12:37.007
Over films gesproken:

173
00:12:37.012 --> 00:12:41.000
Doos open en dan zien ze Prince en daarna dit. Ja.

174
00:12:41.005 --> 00:12:44.008
Dirty Dancing. Ja. Wat is het geheim hiervan?

175
00:12:44.013 --> 00:12:48.014
Toch zo'n tutje die in zo'n stoere groep terechtkomt.

176
00:12:48.019 --> 00:12:50.010
En zich daar ontplooit.

177
00:12:50.015 --> 00:12:53.002
En het dansen. Dirty Dancing.

178
00:12:53.007 --> 00:12:54.021
Dat was het in die tijd.

179
00:12:55.001 --> 00:12:57.014
Het is dus groot worden op je eigen manier?

180
00:12:57.019 --> 00:13:02.001
Ja. Ja. Want je liep eerst netjes in het gareel, met jurkjes...

181
00:13:02.006 --> 00:13:05.002
Maar is dat iets wat je aan ze wilt doorgeven?

182
00:13:05.007 --> 00:13:08.014
Ja, dat ze zichzelf moeten ontplooien, dat vind ik wel.

183
00:13:08.019 --> 00:13:11.004
Gaan voor de dingen die je zelf wilt doen.

184
00:13:11.009 --> 00:13:14.024
Dat vind ik wel erg belangrijk. Niet met de stroom meelopen.

185
00:13:15.004 --> 00:13:17.013
PATRICK SWAYZE: *She's like the wind

186
00:13:17.018 --> 00:13:19.018
*Through my tree*

187
00:13:21.023 --> 00:13:27.011
Met haar beste vriendinnen is Saskia naar de bioscoop voor een film die speciaal voor hen draait:

188
00:13:27.017 --> 00:13:30.007
Hun all-time favourite: Dirty Dancing.

189
00:13:30.012 --> 00:13:32.019
*She leads me through moonlight*

190
00:13:32.024 --> 00:13:36.015
De film staat symbool voor je eigen weg gaan, jezelf ontplooien.

191
00:13:36.020 --> 00:13:39.018
Deze boodschap wil ze meegeven aan haar kinderen.

192
00:13:39.023 --> 00:13:45.020
Maar de film staat ook voor een tijd waaraan ze graag terugdenkt: Lekker feesten en gek doen met vriendinnen.

193
00:13:46.000 --> 00:13:49.002
Alles ging over Dirty Dancing. Alles was Dirty Dancing.

194
00:13:49.007 --> 00:13:52.003
Jullie hebben wel 'dirty' gedanst? Ja. GELACH

195
00:13:52.008 --> 00:13:55.014
Breek me de bek niet open. Wij waren dirty, oh-hoh!

196
00:13:55.019 --> 00:13:58.009
Zelfs 'dirty' was 'dance'. GELACH

197
00:13:59.009 --> 00:14:02.015
Ja, ja. Heb ik het weer gedaan.

198
00:14:02.020 --> 00:14:05.019
Gebruikte video's. Je krijgt wel een naam.

199
00:14:05.024 --> 00:14:09.015
We hebben wel geleefd, he. Nou en of. Ja, echt wel.

200
00:14:09.020 --> 00:14:12.022
In onze tienerjaren. O, ja? Echt super geleefd.

201
00:14:13.002 --> 00:14:16.004
Ja. Dirty Dancing hoorde erbij. Ja. Ja, echt wel.

202
00:14:16.009 --> 00:14:20.007
Veel meegemaakt met z'n allen. Ja, heel veel. Vooral in de puberteit.

203
00:14:20.012 --> 00:14:23.008
We hebben een hele mooie jeugd gehad samen, he.

204
00:14:23.013 --> 00:14:26.020
Dus aan alle kanten is het aan elkaar gelinkt ook. Ja.

205
00:14:27.000 --> 00:14:30.024
Dan ben je ook een substantieel onderdeel van elkaars leven. Ja.

206
00:14:31.004 --> 00:14:35.000
Hoe is het dan als je hoort dat Saskia zo ziek is? Een mokerslag.

207
00:14:35.005 --> 00:14:39.013
Hoe ga je daarmee om? Onderling ook. Delen jullie 't met elkaar? Ja.

208
00:14:39.018 --> 00:14:42.020
We praten er wel onderling over. Ja. Ja, dat wel.

209
00:14:43.000 --> 00:14:45.003
Het is gewoon onvoorstelbaar.

210
00:14:45.008 --> 00:14:50.020
Dat is normaal gesproken iets van 'ver-van-mijn-bed-show', denk ik.

211
00:14:51.000 --> 00:14:53.007
En nou is het ineens heel dichtbij.

212
00:14:53.012 --> 00:14:55.024
Vroeger zeiden we altijd tegen elkaar:

213
00:14:56.004 --> 00:15:00.021
Als we ouder worden, gaan we lekker in een bejaardenthuis zitten, bak bier erbij.

214
00:15:01.001 --> 00:15:02.016
Met onze tattoos.

215
00:15:02.021 --> 00:15:05.006
Maar dat gaat dus niet gebeuren. Nee.

216
00:15:05.011 --> 00:15:09.014
Ze was naar het ziekenhuis geweest. Om half tien moest ze er zijn.

217
00:15:09.019 --> 00:15:13.002
Om tien uur belt ze mij op. Ik kreeg de mededeling van:

218
00:15:13.007 --> 00:15:16.010
Ja, we gaan niet samen naar het bejaardentehuis.

219
00:15:16.015 --> 00:15:21.001
'Hoezo gaan we dat niet doen?' Ja, ik ga dood. 'Huh?!'

220
00:15:21.006 --> 00:15:25.003
Dus, ja... Ook inderdaad gewoon, bom, dit is het, en...

221
00:15:26.003 --> 00:15:30.013
En Isa en Jelle? Zij kennen Saskia natuurlijk als hun moeder.

222
00:15:30.018 --> 00:15:34.008
Ja. En er zijn talloze manieren...

223
00:15:34.013 --> 00:15:37.005
waarop ze zich jou kunnen herinneren.

224
00:15:38.005 --> 00:15:43.017
Maar het is misschien ook wel belangrijk dat jullie kunnen vertellen aan hen... Ja.

225
00:15:43.022 --> 00:15:48.012
wat voor vriendin hun moeder was. Dat heb ik ook in die brief...

226
00:15:48.017 --> 00:15:51.010
In de brief. Dat blijft ook echt persoonlijk.

227
00:15:51.015 --> 00:15:55.006
Dat is echt voor Jelle en Isa. En ze mogen altijd bij ons komen.

228
00:15:55.011 --> 00:15:57.017
En altijd bellen. En altijd bellen.

229
00:15:58.016 --> 00:16:02.010
Ik denk dat onze brieven op hetzelfde neerkomen. Denk ik zomaar.

230
00:16:02.015 --> 00:16:07.003
*Just a foooooool

231
00:16:07.008 --> 00:16:10.007
*She's like the wind*

232
00:16:10.012 --> 00:16:14.011
Brieven voor Isa en Jelle. Ja. Van jouw vriendinnen, over jou. Ja.

233
00:16:14.016 --> 00:16:18.014
Er staan adviezen in, zeiden ze. En eventueel een telefoonnummer.

234
00:16:18.019 --> 00:16:22.013
Dat ze altijd mogen bellen, ook als ze iets over mij willen weten.

235
00:16:22.018 --> 00:16:24.011
Dat vind ik wel heel lief.

236
00:16:24.016 --> 00:16:29.006
Wat is nou het belangrijkste wat ze over jou moeten weten, je kinderen?

237
00:16:29.011 --> 00:16:33.006
Dat ik heel veel van ze hou. En dat altijd zal blijven doen.

238
00:16:34.024 --> 00:16:37.006
Dat is denk ik het belangrijkste.

239
00:16:37.011 --> 00:16:39.023
En dat ik wil dat ze gelukkig worden.

240
00:16:40.003 --> 00:16:43.018
En op hun eigen manier. Gelukkig worden.

241
00:16:45.004 --> 00:16:47.017
Dus die doen we dan ook in de kist.

242
00:16:49.017 --> 00:16:53.010
Kunnen ze die ook te zijner tijd... lezen.

243
00:16:53.015 --> 00:16:55.014
Gaat goed he, met vullen. Ja.

244
00:16:59.019 --> 00:17:01.019
RUSTIGE MUZIEK

245
00:17:03.011 --> 00:17:08.007
Het is lente en al weer even geleden dat Jan en Maaike hebben verteld aan hun kinderen...

246
00:17:08.012 --> 00:17:11.000
dat Jan uiteindelijk gaat overlijden aan ALS.

247
00:17:11.005 --> 00:17:13.021
De openheid heeft het gezin veel gebracht.

248
00:17:14.001 --> 00:17:19.017
Maar weten wat de ziekte zal brengen is EEN ding, Jan echt achteruit zien gaan is iets heel anders.

249
00:17:19.022 --> 00:17:22.021
Jan heeft nu ondersteuning voor zijn nek nodig...

250
00:17:23.001 --> 00:17:25.016
en heeft meer moeite om dingen vast te pakken.

251
00:17:25.021 --> 00:17:30.012
Maar het duidelijkst zichtbaar, of hoorbaar, is de verandering van z'n spraak.

252
00:17:30.017 --> 00:17:32.008
*Hoera, hoera*

253
00:17:32.013 --> 00:17:36.003
STOTTEREND: Nou Jesse, wat zie je op de taa, op de taart?

254
00:17:37.013 --> 00:17:39.001
Wat is dat?

255
00:17:39.006 --> 00:17:40.021
Jij bent toch twee?

256
00:17:41.001 --> 00:17:42.013
Die is voor Jesse.

257
00:17:56.000 --> 00:18:01.015
DE STEM VAN JAN OP DE COMPUTER: Kersen vindt men hier zelden, en aalbessen in het geheel niet.

258
00:18:16.001 --> 00:18:21.005
De afgelopen periode heeft Jan meer dan 750 rare en onlogische zinnen ingesproken.

259
00:18:21.010 --> 00:18:25.023
De spraakcomputer zal met deze woorden en klanken nieuwe zinnen kunnen vormen...

260
00:18:26.003 --> 00:18:30.019
die later, wanneer hij echt niet meer te verstaan is, zijn spraak zal overnemen.

261
00:18:30.024 --> 00:18:35.009
Vooral voor zijn kinderen vindt Jan het belangrijk dat zijn stem bewaard blijft.

262
00:18:38.005 --> 00:18:42.011
STEM VAN JAN, IETS VERVORMD: Mijn naam is Jan van Hemert. Ik ben 42.

263
00:18:42.016 --> 00:18:45.005
Getrouwd en vader van drie kinderen.

264
00:18:45.010 --> 00:18:52.004
Ik woon sinds drie jaar in Breda, maar ik kom oorspronkelijk uit Maassluis. Heel goed te verstaan!

265
00:18:52.009 --> 00:18:56.016
Ik heb expres niet meegelezen, maar dit is erg goed te verstaan. Ja.

266
00:19:33.008 --> 00:19:34.020
Ja.

267
00:19:37.002 --> 00:19:38.022
MUZIEK

268
00:19:39.002 --> 00:19:42.010
Jan is niet gek, daar wil hij duidelijk over zijn.

269
00:19:42.015 --> 00:19:45.004
Maar nu eerst een tijdloos cadeautje halen...

270
00:19:45.009 --> 00:19:49.015
voor zijn kinderen bij de juwelier voor in de herinneringsdoos.

271
00:19:56.005 --> 00:19:58.013
O ja. En waar denk je nu aan?

272
00:19:58.018 --> 00:20:01.000
Een ring of een armbandje of zo?

273
00:20:03.010 --> 00:20:04.022
Ringen.

274
00:20:05.002 --> 00:20:08.010
En, eh... En dan met jouw naam erin? Met iets erin?

275
00:20:13.012 --> 00:20:17.017
Je laat het dus niet aan ze zien van tevoren? Het gaat er ongezien in?

276
00:20:27.022 --> 00:20:30.000
Hahahaha!

277
00:20:30.005 --> 00:20:33.002
Ja. Ja. Dat is een dingetje.

278
00:20:33.007 --> 00:20:39.005
Dat dingetje tackelen we gewoon door niet te zien welk sieraad Jan voor z'n kinderen kiest.

279
00:20:39.010 --> 00:20:43.013
Pas op hun achttiende jaar mogen ze die uit de herinneringsdoos halen.

280
00:20:43.018 --> 00:20:48.023
De inscriptie die in de ring komt, moet zorgen dat het een mooi aandenken aan papa wordt.

281
00:20:49.003 --> 00:20:50.022
Ja... dubben.

282
00:20:51.002 --> 00:20:53.009
Maar dat mag ook, toch? Ja, tuurlijk.

283
00:20:53.014 --> 00:20:57.003
Dit heeft wat ruwers, wat organischer.

284
00:20:57.008 --> 00:20:59.008
Dit gaat het worden. Ja. Ja.

285
00:21:00.013 --> 00:21:05.011
Eigenlijk zou Jan zelf de ringen moeten geven op de achttiende verjaardag van zijn kinderen.

286
00:21:05.016 --> 00:21:07.011
Toch is de realiteit anders.

287
00:21:07.016 --> 00:21:13.006
Hij wordt gedwongen om over praktische dingen na te denken voor na zijn dood, bijvoorbeeld:

288
00:21:13.011 --> 00:21:16.023
Hoe moet Maaike verder met de kinderen na zijn overlijden?

289
00:21:51.012 --> 00:21:52.024
Stomme dingen, ja.

290
00:22:00.008 --> 00:22:01.020
Ja.

291
00:22:02.000 --> 00:22:04.001
MUZIEK

292
00:22:12.017 --> 00:22:15.019
Nou, je hoort het. We zitten in Napels, Italie.

293
00:22:17.005 --> 00:22:19.021
In deze tijd van sombere vooruitzichten...

294
00:22:20.001 --> 00:22:23.020
proberen Jan en Maaike bewust tijd voor elkaar vrij te maken.

295
00:22:24.000 --> 00:22:26.012
Ja, het is heerlijk om er even...

296
00:22:28.019 --> 00:22:31.008
samen van te kunnen genieten.

297
00:22:31.013 --> 00:22:35.004
En ook thuis gaat het gezin veel met elkaar op stap...

298
00:22:35.009 --> 00:22:37.017
nu Jan daar fysiek nog toe in staat is.

299
00:22:37.022 --> 00:22:39.014
Ze genieten van het samen zijn.

300
00:22:39.019 --> 00:22:42.020
En deze mooie momenten leggen ze vast voor later.

301
00:22:43.000 --> 00:22:46.011
ZE ZINGEN MEE MET 'SORRY' VAN MADONNA

302
00:22:46.016 --> 00:22:49.017
*I don't wanna hear, I don't wanna know*

303
00:22:53.015 --> 00:22:55.024
Hahaha! Leuk, he?

304
00:22:58.016 --> 00:23:02.011
Dus je merkt het wel, maar dan meer daar. Ja.

305
00:23:02.016 --> 00:23:05.021
En mijn spraak. Je bent nog wel goed te verstaan.

306
00:23:06.001 --> 00:23:07.015
En hou vast. Hou vast.

307
00:23:07.020 --> 00:23:12.004
In het afgelopen halfjaar zijn Jans krachten al enorm afgenomen door de ALS.

308
00:23:12.009 --> 00:23:17.000
Ook in het ziekenhuis wordt bevestigd dat de ziekte op steeds meer vlakken zijn tol eist.

309
00:23:17.005 --> 00:23:20.000
Een neerwaartse spiraal die onomkeerbaar is.

310
00:23:20.005 --> 00:23:25.015
Op termijn zullen hulpmiddelen als stemcomputer en rolstoel onvermijdelijk zijn.

311
00:23:25.020 --> 00:23:29.022
En met dit in zijn achterhoofd is Jan de afgelopen tijd...

312
00:23:30.002 --> 00:23:33.020
bezig geweest met het vullen van de herinneringsdoos.

313
00:23:36.019 --> 00:23:40.024
Hij heeft allerlei spullen verzameld die iets over hem zeggen:

314
00:23:41.004 --> 00:23:45.023
Zijn horloge, oude schoolschriftjes, zijn favoriete kinderboeken...

315
00:23:46.003 --> 00:23:48.018
zijn luchtje en zijn favoriete muziek.

316
00:23:50.013 --> 00:23:54.004
Maar ook gaat er iets in de doos waar hij heel trots op is.

317
00:23:54.009 --> 00:23:58.007
Jan zet zich in om geld in te zamelen voor onderzoek naar ALS.

318
00:23:58.012 --> 00:24:01.016
Een van de hoogtepunten van het jaar is de Tour du ALS.

319
00:24:01.021 --> 00:24:05.012
Een fietstocht in Frankrijk op de berg Mont Ventoux.

320
00:24:05.017 --> 00:24:07.004
Was het mooi?

321
00:24:43.015 --> 00:24:46.008
Drie, twee, een!

322
00:24:46.013 --> 00:24:49.003
SIRENE

323
00:24:53.008 --> 00:24:58.003
Ondanks zijn eigen fysieke achteruitgang heeft Jan zich hard gemaakt...

324
00:24:58.008 --> 00:25:02.005
voor zijn ziekte en fietst, zij het met wat aanpassingen...

325
00:25:02.010 --> 00:25:05.007
mee met een eigen team in de Tour du ALS.

326
00:25:05.012 --> 00:25:10.005
*Your are the rainbow in my cloud

327
00:25:10.010 --> 00:25:13.002
APPLAUS EN GEJUICH

328
00:25:16.019 --> 00:25:20.002
Jan heeft de top gehaald, een hele prestatie.

329
00:25:20.007 --> 00:25:25.009
En dat doorzetten, een van zijn levensmotto's, wil hij doorgeven aan zijn kinderen.

330
00:25:25.014 --> 00:25:32.000
Daarom verdwijnt het fietsshirtje en krantenknipsels over de tour in de herinneringsdoos.

331
00:25:32.005 --> 00:25:35.017
*Come lie down with me*

332
00:25:39.004 --> 00:25:42.015
'De trein van Jan van Hemert.' Ja. Mmm.

333
00:25:44.020 --> 00:25:47.018
Jan heeft ook voor elk kind een filmpje gemaakt...

334
00:25:47.023 --> 00:25:50.023
waar hij nog hardloopt, springt, beweegt en praat...

335
00:25:51.003 --> 00:25:54.014
zodat Myrthe, Jesse en Saar daar later naar kunnen kijken...

336
00:25:54.019 --> 00:25:57.016
en zich zo hun gezonde vader kunnen herinneren.

337
00:25:57.021 --> 00:26:01.002
Hoi Saar, dit is een filmpje speciaal voor jou.

338
00:26:01.007 --> 00:26:04.007
Het is eigenlijk heel vreemd.

339
00:26:04.012 --> 00:26:08.024
Je ziet, het gaat eigenlijk heel goed met me.

340
00:26:09.004 --> 00:26:15.013
Maar je weet ook intussen wat er aan de hand is en was.

341
00:26:15.018 --> 00:26:19.012
Ja, het is natuurlijk heel raar dit, he?

342
00:26:19.017 --> 00:26:24.020
Wat moet ik nou tegen je zeggen? Ik weet niet wanneer je dit ziet.

343
00:26:25.000 --> 00:26:29.008
Ik wil daarom nu gewoon wat dingen tegen je zeggen.

344
00:26:29.013 --> 00:26:33.000
JE HOORT 'M SPRINGEN OP EEN BED

345
00:26:35.006 --> 00:26:39.012
Ja, Saar, dit vind jij lekker, he? Lekker springen.

346
00:26:39.017 --> 00:26:41.019
Nou, ik eigenlijk ook, hoor.

347
00:26:41.024 --> 00:26:44.003
HIJ LACHT

348
00:26:52.022 --> 00:26:55.011
Ja, weet gewoon dat ik...

349
00:26:55.016 --> 00:26:58.024
voor altijd jouw papa blijf.

350
00:27:01.009 --> 00:27:02.021
Ja...

351
00:27:12.006 --> 00:27:17.010
Want dit heb je opgenomen met in je achterhoofd de wetenschap...

352
00:27:17.015 --> 00:27:21.016
dat je er straks niet meer bent. Ja. Dat zij dit gaat zien...

353
00:27:21.021 --> 00:27:23.020
als JIJ er niet meer bent. Ja.

354
00:28:21.014 --> 00:28:23.023
Ja. Het is heel bijzonder.

355
00:28:25.000 --> 00:28:26.012
RUSTIGE MUZIEK

356
00:28:43.013 --> 00:28:46.020
Saskia heeft een paar slechte weken achter de rug.

357
00:28:47.000 --> 00:28:49.021
De chemotherapie kent veel bijwerkingen...

358
00:28:50.001 --> 00:28:54.009
en omdat die niet het beoogde resultaat heeft, is besloten ermee te stoppen.

359
00:28:54.014 --> 00:28:59.010
Ook bloedtransfusies die haar meer energie moeten geven, helpen niet.

360
00:28:59.015 --> 00:29:04.001
Saskia ligt voornamelijk op de bank en weet dat het einde nadert.

361
00:29:07.013 --> 00:29:11.009
Toch weet ze zich, vooral voor de kinderen, nog op te laden.

362
00:29:11.014 --> 00:29:16.021
Hoewel het eigenlijk niet meer verantwoord is, zet Saskia de vakantie toch door.

363
00:29:17.001 --> 00:29:21.018
Ze gaan naar een vakantiepark zodat het gezin samen nog leuke dingen kan doen.

364
00:29:21.023 --> 00:29:23.010
RUSTIGE MUZIEK

365
00:29:29.009 --> 00:29:31.009
Hoe ziet je dag er nou uit?

366
00:29:31.014 --> 00:29:36.007
's Morgens sta ik op, met de kinderen wel.

367
00:29:36.012 --> 00:29:41.015
En dan soms ga ik terug naar bed, een paar uur.

368
00:29:41.020 --> 00:29:43.024
Soms zet ik me eroverheen.

369
00:29:44.004 --> 00:29:46.021
Ga ik beneden op de bank liggen, tv kijken.

370
00:29:47.001 --> 00:29:49.010
Dus je ligt gewoon veel.

371
00:29:49.015 --> 00:29:53.021
De laatste zes weken heb ik heel veel ingeleverd.

372
00:29:54.001 --> 00:29:55.019
Het wordt steeds minder.

373
00:29:55.024 --> 00:29:59.006
Ik dacht altijd: Ja, moe? Wees blij dat je er nog bent.

374
00:29:59.011 --> 00:30:03.020
Maar ik kan nu begrijpen dat mensen op een gegeven moment zeggen: Het is goed.

375
00:30:04.000 --> 00:30:07.018
Ik ben nou zo moe. Is 't een strijd voor je? Af en toe wel.

376
00:30:07.023 --> 00:30:11.009
Als ik me er aan overgeef, kom ik m'n bed niet meer uit.

377
00:30:11.014 --> 00:30:15.020
Dus door die strijdvaardigheid blijf je nog overeind. Ja.

378
00:30:16.000 --> 00:30:19.024
Wat merken de kinderen daarvan? Dat ik veel op de bank lig.

379
00:30:20.004 --> 00:30:23.020
Jelle is wel heel lief want dan gaat-ie naar boven en zegt-ie:

380
00:30:24.000 --> 00:30:27.006
'Bel maar als er iets is.' Heel bezorgd. Ja.

381
00:30:27.011 --> 00:30:29.016
MUZIEK: 'STAY' VAN JOSHUA RADIN

382
00:30:29.021 --> 00:30:33.016
*When you call There's others like you

383
00:30:33.021 --> 00:30:37.018
*When you're too tired to stand You can take my hand

384
00:30:37.023 --> 00:30:40.011
*I want to be the place that you land*

385
00:30:40.016 --> 00:30:44.005
Hoe zou je jullie liefde omschrijven?

386
00:30:44.010 --> 00:30:47.013
Dat we weten wat we aan elkaar hebben.

387
00:30:47.018 --> 00:30:49.013
Het ondoorgrondelijke.

388
00:30:49.018 --> 00:30:51.012
Gewoon eh... Ja.

389
00:30:51.017 --> 00:30:54.016
Wat er ook gebeurt, dat we er voor elkaar zijn.

390
00:30:55.020 --> 00:30:57.023
Ja, de liefde. Van mekaar houden. Ja.

391
00:30:58.003 --> 00:31:01.010
In voor- en tegenspoed. Maar er is wel veel tegenspoed. Ja, he.

392
00:31:01.015 --> 00:31:06.014
Verandert er iets tussen jullie? Je komt dichter naar elkaar toe.

393
00:31:06.019 --> 00:31:08.006
Ja? Ja.

394
00:31:08.011 --> 00:31:10.013
Ja.

395
00:31:10.018 --> 00:31:13.023
Wat ook begrijpelijk is.

396
00:31:14.003 --> 00:31:17.016
Wat waardeer je 't meest in hem? Dat-ie er voor mij is.

397
00:31:19.011 --> 00:31:22.013
Ja, dag en nacht. Altijd.

398
00:31:22.018 --> 00:31:25.015
Zelf heeft Saskia niet gebowld.

399
00:31:25.020 --> 00:31:29.015
Alleen al het zitten en kijken is een aanslag op haar energie.

400
00:31:29.020 --> 00:31:34.008
Ze moet in het vakantiehuisje bijkomen terwijl Merwin met de kinderen gaat winkelen.

401
00:31:34.013 --> 00:31:37.012
Iedereen weet dat dit het voorland is voor het gezin.

402
00:31:37.017 --> 00:31:40.013
Merwin met Jelle en Isa zonder Saskia.

403
00:31:40.018 --> 00:31:46.001
*And we'll stay

404
00:31:46.006 --> 00:31:48.020
Mag ik deze? Die grote.

405
00:31:49.000 --> 00:31:51.016
*That's how we'll stay

406
00:31:55.018 --> 00:31:57.005
PIEPJE

407
00:31:59.001 --> 00:32:02.019
Nou, hoe lief is dat! 'Hou van jou.' Dat is Merwin.

408
00:32:02.024 --> 00:32:04.011
Dat bedoel ik.

409
00:32:04.016 --> 00:32:06.024
Ja. Ben je er klaar voor?

410
00:32:07.004 --> 00:32:08.021
Nee.

411
00:32:09.001 --> 00:32:10.013
Nee.

412
00:32:10.018 --> 00:32:15.004
Ik wil nog zoveel, maar als m'n lichaam niet meer wil...

413
00:32:15.009 --> 00:32:16.021
dan houdt het op.

414
00:32:17.001 --> 00:32:20.006
Ja, dan kan ik nog wel willen, maar dan houdt het op.

415
00:32:20.011 --> 00:32:23.008
Dat lijkt me 't moeilijkste. Ja, vind ik ook.

416
00:32:23.013 --> 00:32:27.015
Ik heb eigenlijk liever, 3 april heb ik 't te horen gekregen...

417
00:32:27.020 --> 00:32:30.020
ik had 't liefst 4 april niet meer wakker geworden.

418
00:32:31.000 --> 00:32:33.006
Voor mijn kinderen en man natuurlijk wel.

419
00:32:33.011 --> 00:32:35.008
Maar voor m'n eigen... Nee.

420
00:32:35.013 --> 00:32:38.014
Waarom niet? Wat heb je aan die shit?

421
00:32:38.019 --> 00:32:41.016
Iedere dag, he. Als je wakker wordt.

422
00:32:41.021 --> 00:32:45.016
In 't begin had ik nog weleens: Was 't nou een droom? Nee.

423
00:32:45.021 --> 00:32:50.018
Ik zit te wachten op de dag dat 't zo slecht gaat dat ik niet meer kan.

424
00:32:50.023 --> 00:32:55.021
Is dit samenzijn hier ook nog als een laatste herinnering? Ja.

425
00:32:56.001 --> 00:32:59.018
Ik zei: Nou kunnen we nog gaan. Nou kan ik nog mee.

426
00:32:59.023 --> 00:33:05.015
Ze hebben niet heel veel aan me. Maar je bent er wel bij. Ja.

427
00:33:05.020 --> 00:33:10.011
Nou, ik hoop dat je nog kan genieten van de tijd die jullie samen hebben.

428
00:33:10.016 --> 00:33:12.017
Als gezin. Ja, dat hoop ik ook.

429
00:33:14.023 --> 00:33:16.010
Ja.

430
00:33:16.015 --> 00:33:20.004
Dank je wel. Graag gedaan.

431
00:33:20.009 --> 00:33:21.021
En we zien wel.

432
00:33:22.001 --> 00:33:25.020
Weet je wat zo raar is, ik weet niet of wij elkaar nog zien. Nee.

433
00:33:26.000 --> 00:33:27.012
Dat weet ik ook niet.

434
00:33:27.017 --> 00:33:30.002
Het is nou februari, dus ja...

435
00:33:30.007 --> 00:33:34.016
Mag ik je wel heel erg bedanken. Ja, graag gedaan.

436
00:33:34.021 --> 00:33:38.001
*When you break down on the road

437
00:33:38.006 --> 00:33:42.000
*When you wake up and you're all alone

438
00:33:42.005 --> 00:33:45.023
*Just close eyes There are lows and highs

439
00:33:46.003 --> 00:33:48.002
*And say my name to the sky

440
00:33:48.007 --> 00:33:51.013
Na de vakantie is Saskia in het ziekenhuis opgenomen.

441
00:33:51.018 --> 00:33:54.013
Ze had zoveel pijn dat ze het niet meer volhield.

442
00:33:54.018 --> 00:33:58.015
De medicatie is aangepast en daarna mocht ze terug naar huis...

443
00:33:58.020 --> 00:34:03.021
waar ze nog een paar weken met Merwin en de kinderen heeft doorgebracht.

444
00:34:04.001 --> 00:34:07.024
*I'll put my arms around you You'll put your hand in mine*

445
00:34:09.011 --> 00:34:11.016
Een maand na mijn laatste bezoek...

446
00:34:11.021 --> 00:34:16.003
is Saskia op 19 maart 2013 overleden aan de gevolgen van huidkanker.

447
00:34:27.009 --> 00:34:30.001
RUSTIGE MUZIEK

448
00:34:30.006 --> 00:34:31.018
Hee!

449
00:34:31.023 --> 00:34:35.006
Hoe is het? Goed. Heb je de sleutel?

450
00:35:25.006 --> 00:35:27.006
Kijk naar het midden!

451
00:35:27.011 --> 00:35:30.014
Jans lichaam laat hem steeds verder in de steek.

452
00:35:30.019 --> 00:35:36.002
De recente valpartijen, achteruitgang in kracht en spraak maken dat er thuiszorg nodig is...

453
00:35:36.007 --> 00:35:38.022
en dat autorijden niet meer verantwoord is.

454
00:35:39.002 --> 00:35:41.018
Allemaal erg verdrietig maar Jan is in staat...

455
00:35:41.023 --> 00:35:44.017
om niet alleen maar somber naar de feiten te kijken.

456
00:36:00.004 --> 00:36:03.003
Dat zijn jouw woorden, he! Hahaha.

457
00:36:03.008 --> 00:36:06.006
En welke kleur heeft de wereld nu?

458
00:36:41.024 --> 00:36:44.005
Maar dat ontdek je meestal pas...

459
00:36:44.010 --> 00:36:48.007
als het inderdaad niet meer vanzelfsprekend is.

460
00:36:53.012 --> 00:36:57.010
SPRAAKCOMPUTER: Hoe gaat het? Het gaat goed, dank je.

461
00:36:57.015 --> 00:37:00.008
De spraakcomputer is inmiddels in gebruik.

462
00:37:00.013 --> 00:37:03.011
Deze computer, die Jan met zijn ogen bestuurt...

463
00:37:03.016 --> 00:37:08.002
zal steeds meer van hem gaan overnemen zoals: spreken, mailen, bellen en internetten.

464
00:37:08.007 --> 00:37:12.010
Voor de kinderen wordt de achteruitgang zo steeds meer zichtbaar.

465
00:37:12.015 --> 00:37:16.013
Ze praten daarover met rouwtherapeute Leoniek van der Maarel...

466
00:37:16.018 --> 00:37:22.000
en daaruit blijkt dat de kinderen de ziekte een plek in hun leven hebben kunnen geven.

467
00:37:22.005 --> 00:37:24.019
Ze helpen hun vader zoveel ze kunnen.

468
00:37:28.000 --> 00:37:29.012
Dat doet pijn, he?

469
00:37:36.002 --> 00:37:37.014
RUSTIGE MUZIEK

470
00:38:16.002 --> 00:38:19.022
Omdat het praten moeilijk gaat is 'n goed gesprek voeren moeilijk.

471
00:38:20.002 --> 00:38:24.007
Hoe los je dat op? Nou, ja... Het kan misschien helemaal niet?

472
00:38:24.012 --> 00:38:27.002
Het is niet meer zoals het was. Nee.

473
00:38:27.007 --> 00:38:30.011
Met name in 't samen delen. Ja.

474
00:38:30.016 --> 00:38:33.005
Het is zo moeilijk voor jou om echt...

475
00:38:34.019 --> 00:38:36.020
Dat 'even snel' kan niet meer.

476
00:38:45.003 --> 00:38:47.004
Je loopt achter de feiten aan.

477
00:38:47.009 --> 00:38:52.006
Heel vaak word je tussendoor verstoord omdat je je verslikt...

478
00:38:52.011 --> 00:38:55.022
en dat de koffie op de grond ligt of je shirt is vies.

479
00:38:56.002 --> 00:39:00.014
En dan ga je uit het moment, weet je wel, wat je even samen had.

480
00:39:00.019 --> 00:39:02.022
Ja, dat vind ik wel heel lastig.

481
00:39:03.002 --> 00:39:04.024
Heel frustrerend. Ja.

482
00:39:05.004 --> 00:39:09.001
Maar we proberen ondanks dat wel van alles wat te maken.

483
00:39:09.006 --> 00:39:13.005
Maar dit is nu onderdeel van hun realiteit, hun jeugd. Ja.

484
00:39:13.010 --> 00:39:14.022
En dat merk je wel.

485
00:39:15.002 --> 00:39:18.018
Dat dit echt onderdeel is geworden van hun leven ook.

486
00:39:18.023 --> 00:39:23.006
En dat het dus soms even heel erg is en een ander moment...

487
00:39:23.011 --> 00:39:26.008
is het gewoon de normale gang van zaken...

488
00:39:26.013 --> 00:39:28.020
en zijn ze druk met andere dingen.

489
00:39:29.000 --> 00:39:32.022
Ik denk dat de verhouding daartussen wel goed is.

490
00:39:33.002 --> 00:39:35.018
MUZIEK: 'SO MUCH' VAN NEWTON FAULKNER

491
00:39:35.023 --> 00:39:37.022
*...everything I do

492
00:39:38.002 --> 00:39:42.013
*Just wish that you were still around

493
00:39:42.018 --> 00:39:48.004
*But I'm following through, just could do so much more*

494
00:39:48.009 --> 00:39:51.014
De eerste ontmoeting met Jan is zo'n anderhalf jaar geleden.

495
00:39:51.019 --> 00:39:54.014
Het is moeilijk in te denken hoe hij ook alweer was toen.

496
00:39:54.019 --> 00:39:58.012
De herinneringsdoos is een belangrijk hulpmiddel voor hem...

497
00:39:58.017 --> 00:40:02.002
om een beeld achter te laten van hoe hij was voordat hij ziek werd.

498
00:40:02.007 --> 00:40:07.002
Als laatste gaat er voor ieder kind een persoonlijke brief in de doos waarin hij uitlegt...

499
00:40:07.007 --> 00:40:10.012
waarom hij juist deze spullen voor hen heeft verzameld.

500
00:40:48.019 --> 00:40:50.006
Ja...

501
00:41:27.011 --> 00:41:31.006
*I'm still here, still fighting

502
00:41:36.008 --> 00:41:43.004
*I owe you so much I hope you knew that

503
00:41:48.001 --> 00:41:50.021
De doos zit vol mooie herinneringen voor later.

504
00:41:51.001 --> 00:41:53.009
Het gaat redelijk goed met Jan.

505
00:41:53.014 --> 00:41:57.006
Dit jaar reed hij in bijzijn van het gezin weer de Tour du ALS.

506
00:41:57.011 --> 00:42:02.002
En zolang het nog kan geniet hij van de gewone huiselijke dingen.

507
00:42:02.007 --> 00:42:03.019
Aap!

508
00:42:03.024 --> 00:42:07.005
Een snotaap! O, ja. Dat was het, ja.

509
00:42:09.002 --> 00:42:11.012
*In everything I do

510
00:42:14.005 --> 00:42:19.011
*There's so much of you in everything I do

511
00:42:23.020 --> 00:42:27.009
Klappen! Ja! Hahaha.

512
00:42:27.014 --> 00:42:29.001
Harstikke goed!

513
00:42:33.019 --> 00:42:36.016
Het is 2 maanden na de begrafenis van Saskia.

514
00:42:36.021 --> 00:42:42.009
Jelle en Isa zijn naar school en ik ben bij Merwin om te kijken hoe het met hem gaat.

515
00:42:42.014 --> 00:42:44.009
Het is stil, saai, anders.

516
00:42:44.014 --> 00:42:47.007
Er is toch een grote leegte gekomen eigenlijk.

517
00:42:47.012 --> 00:42:52.020
Want Saskia was natuurlijk echt wel...

518
00:42:53.000 --> 00:42:56.021
Nadrukkelijk aanwezig. Maar... Ze was de gangmaker.

519
00:42:57.001 --> 00:43:00.015
Op 't laatst was ze natuurlijk heel slecht. M-hm.

520
00:43:00.020 --> 00:43:03.009
Toen lag ze alleen nog maar te slapen.

521
00:43:03.014 --> 00:43:07.016
Maar dat is toch nog een groot verschil met er helemaal niet meer zijn.

522
00:43:07.021 --> 00:43:10.003
Zo'n lege plek in huis.

523
00:43:10.008 --> 00:43:13.023
Ja, daar heb ik 't nog steeds heel erg moeilijk mee, ja.

524
00:43:14.003 --> 00:43:19.006
Zoals Saskia alles regelde en organiseerde voor als ze er niet meer zou zijn...

525
00:43:19.011 --> 00:43:25.009
zo heeft ze ook haar eigen begrafenis helemaal geregeld zoals zij dat voor ogen had.

526
00:43:25.014 --> 00:43:30.016
Een moment voor iedereen om afscheid te nemen en de begrafenis in besloten kring.

527
00:43:30.021 --> 00:43:34.016
Hoe gaat 't met Jelle en Isa? Het valt mij 100 procent mee.

528
00:43:34.021 --> 00:43:39.024
Ik had de emotie erger verwacht. Daar was ik ook 't bangste voor.

529
00:43:40.004 --> 00:43:44.005
Misschien komt het nog, wordt het nog erger.

530
00:43:44.010 --> 00:43:49.000
Maar tot op het moment van vandaag vind ik het niet zo verkeerd gaan.

531
00:43:49.005 --> 00:43:53.014
Ja, het enigste, en daar kan geen lijstje voor gemaakt worden...

532
00:43:53.019 --> 00:43:59.013
als er problemen zijn met de kinderen, daar kan je geen lijst voor maken van tevoren.

533
00:43:59.018 --> 00:44:03.020
Dat gaat niet. Haar lijsten zijn voor praktische zaken.

534
00:44:04.000 --> 00:44:07.007
Ja, dat kan iedereen nog wel invullen, zeg maar.

535
00:44:07.012 --> 00:44:12.007
Jammer dat ze de lijst niet had kunnen maken hoe 't emotioneel verder moet.

536
00:44:12.012 --> 00:44:16.007
Dat kan niemand, denk ik. Ja, zo was ze. Ja, ja.

537
00:44:16.012 --> 00:44:20.015
We hebben nog wel gekscherend bij de begrafenis gezegd van:

538
00:44:20.020 --> 00:44:24.017
Er zal eerdaags wel een postorderbruid op de stoep staan.

539
00:44:24.022 --> 00:44:29.000
Want die zou ze ook nog wel geregeld hebben, denk ik! Hahaha.

540
00:44:29.005 --> 00:44:32.023
Iemand uit de Oekraine met een tasje. Zo was ze ook wel.

541
00:44:33.003 --> 00:44:36.019
Ze wou alles geregeld hebben, maar dat werkt natuurlijk niet.

542
00:44:36.024 --> 00:44:41.017
Ik ga niet bij de pakken neerzitten. Nee, nee. Dat ga ik niet doen.

543
00:44:41.022 --> 00:44:45.002
Dat ben ik naar mijn kinderen en naar Saskia verplicht.

544
00:44:45.007 --> 00:44:46.022
En naar mijn eigen ook.

545
00:44:47.002 --> 00:44:49.020
MUZIEK: 'I WON'T GIVE UP' VAN JASON MRAZ

546
00:44:50.002 --> 00:44:52.003
*When I look into your eyes

547
00:44:52.008 --> 00:44:57.008
*It's like watching the night sky

548
00:44:57.013 --> 00:45:02.002
*Or a beautiful sunrise

549
00:45:02.007 --> 00:45:04.022
*Well there's so much they hold*

550
00:45:05.002 --> 00:45:12.003
Het afgelopen anderhalf jaar hebben we zeven gezinnen mogen volgen die zijn getroffen door ziekte.

551
00:45:12.008 --> 00:45:15.020
Saskia, Bernardine, Afiena en Eric zijn helaas overleden.

552
00:45:16.000 --> 00:45:19.019
En Diana, Menno en Jan vechten met alles wat ze in zich hebben...

553
00:45:19.024 --> 00:45:23.012
om zo lang mogelijk bij hun geliefden te kunnen blijven.

554
00:45:23.017 --> 00:45:28.020
Alle zeven hebben ze op hun eigen manier liefde achter gelaten voor later.

555
00:45:35.001 --> 00:45:38.002
Maar is dat iets wat je aan ze wilt doorgeven?

556
00:45:38.007 --> 00:45:41.018
Ja, dat ze zichzelf moeten ontplooien, dat vind ik wel.

557
00:45:41.023 --> 00:45:44.017
Gaan voor de dingen die je zelf wilt doen.

